Selbsthilfegruppe Dystonie – gemeinsam mit der Diagnose auseinandersetzen
In der neuen BBZ-Serie stellen wir dieses Jahr Angebote und Selbsthilfegruppen in Berlin vor. Wir möchten damit Informationen und Chancen von Selbsthilfegruppen verbreiten, außerdem zu Gruppengründungen animieren sowie Vorurteile abbauen. Diese Serie richtet sich an bereits Aktive und Interessierte der Selbsthilfe.
Zu Anfang stellt Ulrike Halsch die „Selbsthilfegruppe Dystonie Berlin Brandenburg“ vor. Sie erzählt, dass die Zielgruppe der Selbsthilfegruppe Menschen mit der seltenen Bewegungsstörung Dystonie und ihre Angehörigen ist. Frau Halsch engagiert sich selbst, da sie selbst mit einer Dystonie lebt und es mehrere Jahrzehnte dauerte, bis sie die richtige Diagnose erhielt. Frau Halsch hat die Selbsthilfegruppe aus eigenem Antrieb gegründet, um gemeinsam den besten Weg der Therapie oder Diagnostik zu finden, sowie sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, statt in einen Gedankenkreislauf der Hilflosigkeit zu kommen. Außerdem ist es ein Ziel, die Krankheit gemeinsam bekannter zu machen.
Weiter erzählt sie, dass die „SelbsthilfegruppeDystonie Berlin Brandenburg“ eine sehr lebendige Gruppe ist und vielerlei Aktivitäten wie Vorträge, Workshops und Bewegungsangebote zur Entspannung anbietet. So hat die Gruppe bereits spannende Waldspaziergänge erlebt und ein jährliches Bewegungswochenende etabliert.
„Ich bin eher introvertiert und habe eine dünne Haut, jedoch bin ich an meinen Aufgaben im Laufe meines Lebens gewachsen. Das habe auch etwas mit der Selbsthilfegruppe zu tun“, meint Frau Halsch. Sie sieht eine sehr große Chance in der Selbsthilfe, denn die Teilnehmenden haben viele Fragen und tauschen sich gerne über die Phänomene der Bewegungsstörungen aus. Eine Dystonie hat viele Gesichter und die Patienten müssen gezielte Experten in der Gesundheitsbranche aufsuchen, sei es für die ärztliche Behandlung oder für therapeutische Maßnahmen. Die Diagnostik erfordert ein hohes Maß an Geduld und ist zu Beginn meist ein Dschungel, danach muss sie anerkannt und verinnerlicht werden. Die richtige Therapieeinstellung dauert manchmal Jahre bis der Erfolg ersichtlich ist. Da helfen den Betroffenen zu aller erst Gespräche mit anderen Menschen mit den gleichen Erfahrungen wieder aktiv zu werden.
Frau Halsch berichtet weiter: „Jedoch sind der Selbsthilfe auch Grenzen gesetzt. Die Selbsthilfe ist finanziell auf Förderungen angewiesen und ist rein ehrenamtlich. Die Gruppenleiter, die sich dem Engagement hingeben, sind oft Einzelne. Selbsthilfe beruht auf Mitmenschlichkeit. Die Selbsthilfe lebt von der Perspektive, Menschen zu unterstützen und selbst durch Akzeptanz und Würdigung unterstützt zu werden. Sie ist ein niederschwelliges Angebot zur Unterstützung und ersetzt keine professionelle Behandlung.“
Die Pandemie hat auch die Selbsthilfe verändert
Die „Selbsthilfegruppe Dystonie Berlin Brandenburg“ wurde im Oktober 2017 gegründet. Die regelmäßige Zahl der Teilnehmenden war vor Corona ca. zwölf bis 15 Personen. „Nach Abflauen der Pandemie erlebe ich manchmal eine große Flaute. Die Teilnehmer sind relativ passiv geworden und die Teilnehmerzahlen sind nunmehr um die sieben bis zehn Personen.“, erzählt Frau Halsch von der aktuellen Situation.
Auch ist die Selbsthilfegruppe im ständigen Kontakt mit einer Selbsthilfekontaktstelle. Nach Meinung von Frau Halsch sind Selbsthilfekontaktstellen eine zusätzliche gute Stütze in der Selbsthilfe. Sie bieten verschiedene Hilfestellungen und Fortbildungen, die für Gruppenleitende sehr hilfreich sein können. Zudem können günstige Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt werden, selbst wenn eine größere Veranstaltung geplant ist, findet sich immer etwas Passendes. Neben den vielen Aktivitäten finden hauptsächlich regelmäßige Gespräche jeden ersten Donnerstag im Monat ab 18 Uhr in den Räumlichkeiten des Nachbarschaftsheims in der Holsteinische Straße 30, 12161 Berlin statt. Eine Anmeldung ist seit der Coronazeit sehr wichtig, denn falls es wenige sind, finden die Treffen online statt.
Die „Selbsthilfegruppe Dystonie Berlin Brandenburg“ freut sich auf neue Teilnehmende. Diese können die Gruppe kontaktieren und sich anmelden: Mail: info.dystonie@gmail.com oder Tel.: 017632659488
Mehr Informationen gibt es unter www.dystonieberlin.info oder www.dystonie-und-du.de.