Von der Selbsthilfe zur Diagnose
Wir stellen in der neuen BBZ-Serie Angebote und Selbsthilfegruppen in Berlin vor. Wir möchten damit Informationen und Chancen von Selbsthilfegruppen verbreiten, außerdem zu Gruppengründungen animieren und Vorurteile abbauen.
Günter Jorek ist Leiter der Selbsthilfegruppe „RLS Berlin“. Die Abkürzung RLS steht für das Restless-Legs-Syndrom, Syndrom der „unruhigen Beine“ und ist eine chronische Erkrankung. Herr Jorek lebt selbst seit 25 Jahren mit diesem Syndrom und hat vor zweieinhalb Jahren die Gruppenleitung übernommen, weil die ehemalige Leiterin aus familiären Gründen diese Aufgabe abgeben musste. „Unsere Arbeit in der Selbsthilfegruppenleitung ist es eben nicht nur, sich mit den Teilnehmenden zu treffen, sondern auch die Räume zu organisieren, mit den Selbsthilfekontaktstellen zu kommunizieren sowie sich um Fördermittel zu bemühen, sie zu verwalten und abzurechnen,“ berichtet Herr Jorek von seiner Arbeit.
Günter Jorek führt mit seinen zwei Stellvertreterinnen diese Gruppe nun ehrenamtlich weiter. Alle drei haben selbst das RLS-Syndrom und engagieren sich in der Deutschen Restless Legs Vereinigung (RLS e.V.), welche in München sitzt und sich als Träger der Selbsthilfegruppe versteht. Dort werden sie regelmäßig gut informiert und umfangreich geschult.
Herr Jorek erzählt: „Wir sind eine Selbsthilfegruppe in Berlin, aber wir nehmen auch Betroffene und Mitglieder aus dem Umland von Berlin auf. Es sind in Berlin zur Zeit 136 Mitglieder in der Selbsthilfegruppe. Die Selbsthilfegruppe „RLS Berlin“ gibt es seit über 20 Jahren und wird kontinuierlich von ehrenamtlich arbeitenden Menschen geleitet. Regelmäßige Treffen finden in Berlin statt.
Weiter berichtet er: „Unsere Arbeit ist umfangreich, weil es zu dem Krankheitsbild noch nicht genug Forschungsinitiativen gibt. Die medikamentöse Versorgung erfolgt analog der Parkinson-Patienten, da es kein direktes Medikament für RLS gibt. Es entstehen oft Verschlechterungen und die Medikamente müssen gewechselt werden. Die vielen Nebenwirkungen sind dadurch vermeidbar. Mit unseren Gesprächen wollen wir auch ein Stück den Menschen helfen mit dieser Erkrankung umzugehen. Dabei sind auch weitere menschliche Probleme zu beachten, die im Zusammenleben sehr oft unterschätzt werden, da Lebenspartner und Angehörigen sowie Freunde oft kaum verstehen, was eigentlich bei Menschen mit dem RLS-Syndrom
vorgeht. Es ist schwierig das RLS-Syndrom und die Symptome selbst zu er-klären.“
Das Ziel ist es auch, dass sich die Teilnehmenden gegenseitig innerhalb der Gruppe über die tatsächliche Findung der Diagnose, die Behandlungsnotwendigkeiten und die verschiedenen Krankheitsverläufe austauschen. Außerdem werden im Rahmen der Treffen über mögliche Verhaltensregeln im Umgang mit der Erkrankung und eventuelle Therapiemaßnahmen sowie die Einnahme von Medikamenten gesprochen. Die Gruppenleitung mischt sich nicht in die ärztlichen Versorgungsaufgaben ein, aber hilft Neurologen im Wohnumfeld zu finden. Dabei möchte die Gruppenleitung vor allen neuen Teilnehmenden helfen, das RLS-Syndrom zu verstehen.
Dafür werden Arztvorträge organisiert, auf Veranstaltungen und andere Fachliteratur hingewiesen. Es werden auch Hinweise anderer Teilnehmenden angehört, sowie Informationsmaterialien an alle weitergegeben, damit alle auf einem möglichst gleichen Wissensstand bleiben. Dafür werden auch regelmäßig Flyer aktualisiert und diese auch Arztpraxen, Apotheken und anderen Organisationen zur Verfügung gestellt.
Kontakt zur Gruppe halten
Auch Leiter Günter Jorek berichtet von Schwierigkeiten während und nach der Corona-Pandemie: „Es kam und kommt noch immer darauf an, den Kontakt mit den Teilnehmenden während den Pandemiejahren nicht zu verlieren.“ Die Selbsthilfegruppe „RLS Berlin“ trifft sich aktuell an jedem ersten Mittwoch im Quartal um zehn Uhr für zwei Stunden. Die Treffen finden mit 20 bis 25 Personen im Stadtteilzentrum Berlin Pankow statt (Schönholzer Straße 10, 13187 Berlin). Interessierte können sich per Mail anmelden und Fragen stellen: rls-shg-berlin@web.de. Menschen, die mit dem RLS-Syndrom neu umgehen müssen, können sich im Vorhinein bei der Gruppenleitung melden. Sie geben ihnen vorab kleine Informationen und helfen bei der Vorbereitung auf das Treffen der Selbsthilfegruppe.